Det at blive forældre kan være den største udfordring i livet. Jeg er denne gang blevet opfordret til at sætte fokus på:
Hvorfor der er forskelsbehandling i mellem nogle kommuner og sundhedsvæsenet?
Den største kamp
Tilsyneladende er det ikke ens over alle kommuner, hvordan de bakker én op, for at nå til sejren.
Selv om man som forældre med epilepsi, har familiens støtte til at komme videre, er det vigtigt, at både lægen og kommunen forstår os, når vi vælger at stifte og/eller øge familie.
Forskellene ses specielt på kommunens størrelse og økonomi.
Prioteringen kan skyldes, at den enkelte kommune f.eks vægter erhvervslivet højere end handicapområdet, og det er selvfølgelig ikke iorden, set fra vores side af…
Drømmen
I Danmark har vi et fantastisk sundhedsvæsen, når det gælder at redde liv, på den ene eller anden måde, men nogle folk oplever desværre en mistro mellem deres læge og kommunen, når man prøver at søge hjælp til den nye eller eksisterende familie, det samme gør sig gældende når vi søger støtte ved kommunen…
Her er nogle råd fra bl.a Epilepsiforeningen til nybagte forældre:
Når mor eller far har epilepsi
Bonusbørn
Hvis man vælger at adoptere børn/bonosbørn, er der nogle andre ting man skal tage højde for.
Josefine – medlem ved Epilepsiforeningen fortæller:
Jeg har mand, og 2 bonus børn på deleordning (7/7)
Grundet den medicinkombination jeg får, får jeg desværre nok aldrig børn selv
Vi er meget åbne overfor børnene omkring min epilepsi.
De ved hvad det handler om, hvorfor den er der, og det er vigtigt for os at det ikke er et tabu, hvis/når jeg har været på hospitalet eller er blevet hentet af ambulancen midt om natten, og der er ikke noget som der ikke må spørges om.
Det er også derfor vigtigt for mig altid, at huske, at fortælle dem, at jeg er her.
Uanset om det er på vidioopkald eller en helt almindelig hverdag, så er der altid tid til kærlighed og fjollerier.
De er de bedste børn man kan ønske sig.
Hvordan påvirker det børnene, at en forælder har epilepsi, selvom du er bonusforælder?
I dagligdagen tror jeg ikke de tænker så meget over det, de ved jeg spiser medicin flere gange om dagen, og at der er nogle ting jeg bare ikke kan som andre voksne kan, dog kan jeg mærke på dem at de også har brug for at se at jeg er okay og ikke er ved at dø eller forsvinde når jeg bliver syg, når jeg er indlagt.
Er det noget du selv har valgt, eller er det noget din læge har sagt?
Jeg valgte det i samråd med min mand, og efter en anbefaling fra min læge.
Vi fik super god hjælp fra Epilepsiforeningen i form af : ‘Hvordan man forklarer det’ – til en 4 og 6 årig.
Vi fik en børnebog, som giver god mening at læse med dem, som de kan referere til, og som deres lærer også kender så de også kan støtte dem når ‘bjerget vælter’ her hjemme, og jeg bliver syg.
Har der været udfordringer med kommunen?
Nej slet ikke, kommunen er ikke indblandet i min epilepsi længere.
Til sidst:
Hvorfor tror du at ikke alle får tilliden fra lægen eller kommunen, når det gælder om at få børn, uanset om det er adoptiv/bonus eller biologiske børn? Ved godt at det måske er lidt svært at svare på, men hvad ville dit bud være?
1. Lægen
1). Fordi lægerne ofte kun ser tingene fra en medicinsk vinkel og glemmer de følelser der ligger i det, for den enkelte person – de ser en som kan blive gravid, – (og) måske får barnet epilepsi eller et andet handicap – og for lægen er det nærmest et skræk scenarie, det er bare ikke realiteten.
2). Jeg tror faktisk kommunen har lidt samme problematik som lægen, at der er en lidt større risiko for at få et barn med et handicap, og det har man mere og mere svært ved at acceptere, og den hjælpende hånd man så måske kan have brug for fra kommunen, er ressourcer de ikke har.
Tusinde tak fordi, at du ville deltage
- Og tak fordi du lagde vejen forbi, ( jeg kan desværre ikke komme nærmere ind på det foreløbig)
//Rasmus